NVSCA

Registratie van schisis in Nederland en Vlaams-België

Met de doorontwikkeling van de bestaande registratie naar een landelijke kwaliteitsregistratie zet de NVSCA een volgende stap richting uitkomstgerichte, transparante en lerende schisiszorg.

De NVSCA houdt al sinds meerdere jaren een anonieme registratie bij van kinderen die in Nederland en Vlaams-België geboren worden met een schisis of een craniofaciale aandoening. Deze registratie geeft inzicht in de incidentie en prevalentie van schisis en craniofaciale aandoeningen en draagt bij aan kennisontwikkeling en kwaliteitsverbetering binnen de zorg.

De databank bevat waardevolle informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers kunnen onder strikte voorwaarden en na toestemming van de NVSCA toegang krijgen tot gegevens uit de registratie voor wetenschappelijke doeleinden. De gegevens worden uitsluitend gebruikt op een manier die past binnen geldende wet- en regelgeving rondom privacy, gegevensbescherming en wetenschappelijk onderzoek.

Doorontwikkeling naar een landelijke kwaliteitsregistratie

Met de doorontwikkeling van de bestaande registratie naar een landelijke kwaliteitsregistratie zet de NVSCA een volgende stap richting uitkomstgerichte, transparante en lerende schisiszorg.

De komende jaren werkt de NVSCA aan de doorontwikkeling van deze registratie naar een bredere kwaliteitsregistratie voor schisis- en craniofaciale zorg. Naar verwachting zal deze vernieuwde kwaliteitsregistratie medio 2027 beschikbaar komen.

Met deze kwaliteitsregistratie wil de NVSCA de kwaliteit en uitkomsten van zorg structureel volgen en verbeteren. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar patiëntkenmerken, behandelgegevens en organisatie van zorg, maar ook naar uitkomsten die voor patiënten en ouders van betekenis zijn. Een belangrijk onderdeel hiervan is het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten, waaronder de ICHOM-uitkomstenset, die door alle schisisteams op uniforme wijze gebruikt kan worden.

Door uitkomsten van zorg landelijk en eenduidig te registreren, ontstaat meer inzicht in wat goed gaat, waar verbetering mogelijk is en hoe teams van elkaar kunnen leren. De registratie ondersteunt daarmee uitkomstgerichte zorg, kwaliteitsverbetering, wetenschappelijk onderzoek en verdere vermindering van ongewenste praktijkvariatie.

De NVSCA zoekt hierbij aansluiting bij internationale ontwikkelingen, waaronder ERN CRANIO en ERN Cleft. Zo kan de Nederlandse en Vlaams-Belgische schisiszorg bijdragen aan Europese kennisdeling, benchmarking en verdere ontwikkeling van gezamenlijke kwaliteitsstandaarden.